Critiques sur les tests génétiques à domicile – Articles et analyses de pointe

Par Guillaume, le 19/05/2019

Bien que les trousses d’ADN à domicile destinées directement aux clients suscitent de l’intérêt partout dans le monde, elles font l’objet de critiques de plus en plus vives. La critique ne s’adresse normalement pas à une entreprise en particulier (alors que 23andMe sont en train de prendre le plus de chaleur étant la plus grande et ont eu des problèmes avec la FDA dans le passé) mais plutôt au concept d’offrir des kits ADN aux gens et de fournir des informations qui ne sont pas assez précises ou qui ne peuvent être utilisées de manière clinique. Tout le monde aimait 23andMe et d’autres trousses de tests génétiques à domicile tant qu’elles étaient axées sur la nouveauté ; lorsque le marketing a commencé à se concentrer sur les kits ADN personnelles comme outil de diagnostic, c’est là que tout a éclaté.

Articles critiques sur les tests génétiques à domicile

Vous trouverez ci-dessous les articles les plus importants concernant les tests génétiques à domicile. 23andMoi est terrifiant, mais pas pour les raisons que la FDA pense

Scientific American commence par décrire les premiers services de 23andMe qui se concentrent sur des faits nouveaux que n’importe qui peut vérifier sur lui-même, comme si vous avez un sang néandertalien en vous. Ils passent ensuite au nouveau 23andMe qui se présente comme un outil de diagnostic utile sans l’autorisation de la FDA. Ils décrivent les relations difficiles entre 23andMe et la FDA qui ont conduit à cette situation.

Ensuite, l’article se concentre sur un sujet complètement différent, mais lié, les données. Les compagnies de tests génétiques à domicile stockent les données génétiques des participants et, en théorie, elles pourraient revendre cette information à des parties commerciales comme les compagnies d’assurance. 23andMe essayer de se positionner comme le Google génétique, et Google, bien que l’utilisation de l’accroche « don’t be evil » ont été notoires sur l’utilisation des données dont ils disposent Bien que les CGV de 23andMe stipulent que les banques de renseignements personnels ne seront jamais vendues ou partagées avec une tierce partie, les autres affirment que vous devez prendre ces garanties avec un grain de sel.

Source : https://www.scientificamerican.com/article/23andme-is-terrifying-but-not-for-the-reasons-the-fda-thinks/ Ce que j’ai appris des tests ADN à la maison

Barbara Ellen du Guardian parle de son expérience personnelle avec les tests ADN. Elle commence par utiliser le kit Thriva rapide et bon marché et passe ensuite à 23andMe. Elle rapporte que le Thriva ne lui a pas donné de résultats significatifs – en fait, toutes les informations et « conseils de santé » qu’elle a reçus étaient assez génériques. Avec 23andMe, les résultats étaient beaucoup plus détaillés, mais comprenaient un terrible avertissement concernant la maladie d’Alzheimer tardive.

L’auteur est très critique à l’égard des prétendus bienfaits pour la santé dont ces entreprises font la publicité, alors qu’en réalité – elles fournissent peu d’information et même si elles découvrent quelque chose d’important dans leur génétique, il est très probable qu’il ne puisse être traité (et que son exactitude est limitée).

Source : https://www.theguardian.com/science/2017/jul/23/what-i-learned-from-home-dna-test-kits-are-they-accurate-or-worthwhile Ce que j’ai appris sur ma famille après avoir essayé 5 tests ADN d’ascendance

Apparemment, les résultats sont tous arrivés en quelques semaines, mais il y a eu beaucoup de variations en termes d’expérience utilisateur et de résultats réels obtenus.

National Geographic Geno 2.0 a donné quelques résultats relatifs au passé profond de l’auteur, affirmant qu’il existe des liens familiaux avec plusieurs personnages célèbres qui est difficile à prouver ou à réfuter, mais n’a fourni aucun résultat utile en ce qui concerne les 500 derniers de la famille. Aucun parent n’a été trouvé dans la base de données.

Living DNA a été très spécifique en ce qui concerne les racines britanniques de l’auteur, montrant soi-disant la région d’où ses ancêtres étaient originaires. Aucun parent n’a été découvert.

23et moi avons fait du bon travail en donnant un rapport détaillé sur l’ascendance, bien que l’auteur doute de l’exactitude des résultats, certains d’entre eux avaient beaucoup de sens pour elle. Elle a également mentionné à quel point ces résultats ont été bien expliqués – le lien entre les traits physiques et des gènes spécifiques. Aucun parent n’a été trouvé et il a été difficile d’aller plus loin dans l’arbre généalogique, cependant.

AncestryDNA combine un enregistrement généalogique traditionnel avec l’ADN, ce qui en fait le plus apte à créer des arbres généalogiques, mais le plus loin dans la famille qu’il pouvait atteindre était basé sur les entrées que l’auteur avait insérées dans le logiciel.

Dans l’ensemble, dit-elle, les deux dernières trousses d’ADN à domicile qu’elle a utilisées étaient amusantes à utiliser et l’ont aidée à développer le passe-temps de la recherche généalogique, mais rien n’est tout à fait « là ».

Source : https://www.sciencenews.org/article/family-dna-ancestry-tests-review-comparison

Les tests d’ADN peuvent rapprocher les familles, mais donnent des réponses contradictoires sur l’ethnicité.

Tina Hesman Saey, de Science News, a également parlé de l’exactitude des résultats sur l’ethnicité au moyen de trousses d’ADN. Elle mentionne un cas dans lequel quelqu’un a découvert une famille grâce à ces tests qu’il ne connaissait pas, tout en mentionnant son expérience avec plusieurs des grands fournisseurs de kits d’ADN a montré une très large gamme de prédictions. Une compagnie a estimé qu’elle est de 25 % et une autre a dit que ce chiffre est de 77 %, ce qui rend difficile de se fier à de tels tests.

Source : https://www.sciencenews.org/article/dna-testing-ancestry-family-tree

Dites adieu à la vie privée… Les bases de données génétiques permettent d’identifier la plupart d’entre elles

Bien que de nombreuses sociétés de tests génétiques s’adressant directement aux consommateurs prétendent garder vos données génétiques confidentielles, plusieurs études importantes ont démontré le contraire. Un article récent de Time cite plusieurs études montrant comment une personne pourrait être identifiée en utilisant seulement une infime quantité de son ADN et de l’information provenant de bases de données génétiques accessibles au public.

Même si votre vie privée génétique vous préoccupe, ce n’est pas le cas de tout le monde. De nombreuses personnes transfèrent leurs données génétiques brutes reçues par le biais de tests génétiques à domicile à des entreprises tierces. Ces entreprises sont alors libres de partager les données où et comme bon leur semble. Cela signifie que même si vous êtes incroyablement prudent avec vos données génétiques, un cousin éloigné fou pourrait facilement gâcher vos plans. Même si vous n’utilisez jamais le service vous-même, vous pourriez être identifié simplement en fonction de votre relation avec des personnes qui l’ont utilisé.

Cette technologie a déjà été utilisée pour identifier les tueurs en série. Bien que vous n’ayez probablement pas l’intention de commettre des crimes graves, votre confidentialité génétique devrait quand même être préoccupante. Les compagnies d’assurance vie et d’assurance invalidité pourraient éventuellement vous trouver et vous identifier en fonction de votre génétique. Cela pourrait entraîner des primes plus élevées et une couverture plus coûteuse pour ceux qui possèdent certains gènes.

Source : http://time.com/5423170/dna-test-identify-millions/

Les tests génétiques à domicile : un développement malheureux

James Evans, professeur de génétique et de médecine à l’Université de Caroline du Nord, Chapel Hill, affirme que les tests génétiques à domicile sont  » un développement malheureux qui causera probablement beaucoup de méfait « . Dans cet article du NPR, Evans souligne le fait que l’interprétation des résultats des tests génétiques est une affaire délicate, même pour un généticien.

D’autres scientifiques, comme la présidente de l’American College of Medical Genetics and Genomics, la Dre Louanne Hudgins, soutiennent que les tests génétiques directs à domicile sont largement inutiles dans la plupart des cas. L’article souligne même que pour un certain nombre de gènes qui indiquent un risque accru de maladie, de nombreuses personnes contractent encore la maladie sans le gène. Cela se produit simplement parce qu’un gène est rare. Le fait de ne pas avoir le gène vous donne toujours les mêmes chances que la population générale de contracter le maladieassociée.

Bien que les tests génétiques en général puissent être une aubaine pour la société, de nombreux généticiens, médecins et scientifiques sont sceptiques. Les entreprises qui commercialisent ces produits ont généralement tendance à surestimer l’importance de leurs résultats, qu’ils soient bons ou mauvais. Cela a tendance à rendre les gens en bonne santé prennent des décisions moins saines, comme d’éviter les examens de santé réguliers. Cela tend aussi à rendre les personnes à risque trop préoccupées, alors que l’alimentation et l’exercice devraient suffire à réduire leur risque.

Source : https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/06/18/609750963/results-of-at-home-genetic-tests-for-health-can-be-hard-to-interpret

Faux réconfort dans les tests génétiques de dépistage du cancer

Un article publié récemment dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) affirme que si les tests génétiques peuvent aider à identifier les porteurs de gènes qui causent le cancer, une grande majorité de femmes ne sont pas porteuses du gène mais ont quand même un potentiel important de développer un cancer. En d’autres termes, l’environnement dans lequel se trouve votre corps est beaucoup plus important que les gènes que vous avez.

Les auteurs de cette lettre ouverte affirment qu’il y a plusieurs raisons pour lesquelles les tests s’adressant directement aux consommateurs sont trompeurs. Tout d’abord, ils ne sont généralement pas accompagnés de conseils avisés d’un médecin ou d’un généticien. Cela peut conduire à des résultats trompeurs. Deuxièmement, ils produisent un bon nombre de résultats faussement positifs qu’une évaluation génomique clinique à grande échelle permettrait d’identifier. Enfin, ils augmentent les ventes grâce à des techniques de marketing basées sur la peur. Il en résulte une augmentation des tests génétiques à domicile, mais pas nécessairement de bonnes techniques de prévention du cancer.

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Dans l’ensemble, la principale préoccupation exprimée est que la génétique est trop complexe pour que la personne moyenne puisse la comprendre. Même si la FDA vient d’approuver le produit d’une société pour les gènes liés au cancer du sein, ces tests sont loin d’être complets. Le cancer du sein, comme beaucoup d’autres cancers, a une variété de causes et le risque génétique n’est qu’une petite composante. Les tests génétiques s’adressant directement aux consommateurs surjouent souvent ce rôle et causent des soucis inutiles et un gaspillage de ressources.

Source : Gill, J., Obley, A. J., & Prasad, V. (2018). Tests génétiques destinés directement aux consommateurs : The Implications of the US FDA’s First Marketing Authorization for BRCA Mutation Testing. JAMA, 319(23), 2377. https://doi.org/10.1001/jama.2018.5330

Taux alarmant de faux positifs dans les tests génétiques destinés directement aux consommateurs

Dans un article publié récemment dans Genetics in Medicine, les auteurs ont constaté que jusqu’à 40 % du temps, les tests génétiques s’adressant directement aux consommateurs produisent de faux positifs. Cela signifie que près de la moitié du temps, les résultats du test génétique d’une personne montrent qu’elle possède un gène qu’elle ne porte pas.

La complexité du génome humain est en partie à blâmer. Les scientifiques ont utilisé diverses méthodes pour trouver et identifier les gènes dans le génome. Cependant, toutes ces méthodes ne sont pas exactes à 100 %. Plus précisément, comme le souligne l’article, la plupart des entreprises de tests génétiques s’adressant directement aux consommateurs analysent l’ADN à la recherche de polymorphismes mononucléotidiques (SNP). Ces minuscules mutations dans l’ADN sont parfois liées à la présence d’un gène, mais pas toujours. En utilisant des techniques plus avancées et plus rigoureuses, ces faux positifs pourraient être écartés.

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Mais la plupart des entreprises de tests génétiques ne semblent pas avoir le temps pour cela. Une analyse génétique clinique commandée par votre médecin est coûteuse, mais approfondie et analysée par plusieurs professionnels. Les tests directs au consommateur ne sont rentables qu’avec un taux de roulement élevé et un temps de traitement rapide. Bien que cette capacité s’améliorera probablement à l’avenir, elle est actuellement une source de malentendus et de confusion dans la communauté médicale.

Source : Tandy-Connor, S., Guiltinan, J., K. K. Krempely, H. LaDuca, H., P. Reineke, S. Gutierrez, S. Tippin Davis, B. (2018). Les résultats faussement positifs publiés par les tests génétiques s’adressant directement aux consommateurs soulignent l’importance des tests de confirmation clinique pour des soins appropriés aux patients. GENETICS in MEDICINE. https://doi.org/10.1038/gim.2018.38

Les critiques au sujet du test ADN à domicile sont-elles justes ?

Il est difficile de répondre à cette question parce que toute personne qui utilise un kit d’ADN à domicile est tenue d’expérimenter quelque chose de complètement différent. Si l’entreprise que vous avez utilisée fournit des informations inexactes ou ne vous fournit pas assez d’informations, vous serez naturellement frustré par le gaspillage de temps et d’argent que cela implique. Si vos résultats sont bons et répondent à vos attentes, qu’ils soient liés à la santé ou à la généalogie, vous serez certainement satisfait. Il s’agit là de cas isolés qui, à notre avis, n’indiquent pas grand-chose d’une façon ou d’une autre.

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