MyHeritage élargit le fonds de données génétiques sur la santé

Par Guillaume, le 10/09/2019

Acquisition de Promethease et de SNPedia : Le nom de la société est River Road Bio. C’est une entreprise de l’Utah aux Etats-Unis que peu de généalogistes ont entendu parler.

Et, hier, lors de sa conférence à Amsterdam, MyHeritage a annoncé qu’elle avait acquis cette société1.

Le généalogiste juridique entend-il un bâillement collectif de la part de la communauté généalogique ?

J’espère que ce n’est pas un bâillement : River Road Bio est le propriétaire de deux pièces importantes du puzzle ADN et santé. L’un est SNPedia, un wiki open source soutenant l’annotation, l’interprétation et l’analyse du génome personnel. L’autre est Promethease : un système de recherche documentaire qui crée un rapport ADN personnel basé sur vos données ADN, prenant en compte toute la littérature scientifique et médicale citée dans SNPedia.

Et les deux, depuis hier, sont des propriétés de MyHeritage.

Alors…. qu’est-ce que ça veut dire ? Cela signifie tout d’abord que la base de données de documentation de SNPedia restera ouverte, gratuite et soumise à la licence Creative Commons (en d’autres termes, quiconque, y compris les chercheurs universitaires et médicaux qui en dépendent, peut continuer à l’utiliser). Selon la compagnie : « MyHeritage prévoit de maintenir SNPedia comme ressource gratuite dans les mêmes conditions et utilisera cette base de connaissances complète pour améliorer les futures versions des produits de santé ADN de MyHeritage ». MyHeritage, bien sûr, aura le droit exclusif d’utiliser les informations SNPedia à des fins commerciales.

Promethease est un service payant où les personnes qui ont fait des tests ADN avec Ancestry ou 23andMe ou d’autres sociétés de test peuvent télécharger leurs données brutes et recevoir un rapport complet sur les problèmes de santé potentiels. Quiconque l’a utilisé – pour des frais allant de 5E aux 12E actuels – sait que les rapports sont fascinants et extrêmement complexes.

Prométhéase

Les rapports sur Promethease seront gratuits jusqu’à la fin de 2019 et, selon MyHeritage, ils seront toujours séparés des services et rapports de MyHeritage en matière de santé liés à l’ADN.

La grande nouvelle au sujet de cette acquisition est ce que MyHeritage fait avec les données ADN téléchargées sur Promethease. Il va convertir gratuitement les données brutes téléchargées en comptes MyHeritage DNA, et les utilisateurs auront accès aux estimations d’appariement d’ADN et d’ethnicité.

Cela se fera automatiquement pour tous les utilisateurs non européens, tandis que les utilisateurs européens devront choisir spécifiquement cette conversion. N’importe qui peut se retirer à tout moment. Voici l’explication de MyHeritage :

À compter du 1er novembre 2019, pour les utilisateurs non européens actuels de Promethease seulement, les données génétiques qui se trouvent sur Promethease seront copiées sur le site Web MyHeritage dans de nouveaux comptes utilisateurs qui seront créés pour eux. Les utilisateurs qui ont téléchargé des fichiers d’ADN sur Promethease conserveront la propriété de leurs données (MyHeritage ne revendique aucun droit de propriété sur les données d’ADN) et les géreront sur le site Web MyHeritage dans des comptes privés accessibles uniquement à eux, et bénéficieront de services gratuits à valeur ajoutée, en plus des comptes qu’ils continueront à tenir sur Promethease.

Les comptes qui seront créés sur MyHeritage pour les utilisateurs de Promethease bénéficieront de l’avantage spécial de recevoir non seulement l’appariement ADN gratuit pour les parents, mais aussi des estimations d’ethnicité gratuites. Actuellement, les utilisateurs qui téléchargent leurs données d’ADN brutes sur MyHeritage reçoivent des correspondances ADN gratuites, mais ne reçoivent pas d’estimations d’ethnicité. Cette fonction supplémentaire est accessible moyennant des frais de déverrouillage uniques de 29$ ou en souscrivant un abonnement au site. Cet avantage sera offert gratuitement aux utilisateurs de Promethease lorsque leur ADN sera téléchargé sur MyHeritage, ce qui leur permettra d’économiser de l’argent et leur fournira un service gratuit que les autres utilisateurs ne reçoivent pas automatiquement. Certaines fonctions supplémentaires nécessiteront toujours des frais de déverrouillage ou un abonnement, comme le navigateur Chromosome. Pour en savoir plus sur tous les avantages qui seront offerts gratuitement aux utilisateurs de Promethease dont les trousses d’ADN seront téléchargées sur MyHeritage, consultez notre politique de téléchargement d’ADN.

Les utilisateurs non européens de Promethease qui ne sont pas intéressés par la copie de leurs données ADN et de leurs comptes sur MyHeritage peuvent se connecter à Promethease et supprimer définitivement leurs données ADN avant le 1er novembre 2019, et leurs données ADN et comptes ne seront pas copiés. Les utilisateurs de Promethease pourront également supprimer définitivement leurs données ADN et leurs comptes de MyHeritage et Promethease à tout moment par la suite. MyHeritage dédupliquera les données ADN afin que les kits ADN qui ont déjà été téléchargés séparément sur MyHeritage par les mêmes utilisateurs ne soient plus copiés sur MyHeritage. Pour les nouveaux utilisateurs qui s’inscrivent à Promethease à compter du 1er novembre 2019 et qui téléchargent des données génétiques, celles-ci seront copiées dans de nouveaux comptes créés pour eux sur MyHeritage sur une base continue.

Promethease enverra une notification par e-mail à tous ses utilisateurs dans la semaine à venir avec des détails sur l’acquisition par MyHeritage et des instructions concernant la copie potentielle des données pour les utilisateurs non européens, et des instructions pour les utilisateurs européens qui souhaitent s’inscrire. MyHeritage applique une politique de confidentialité stricte.

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