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Pour ou contre la légalisation des tests ADN en France ?

Par Guillaume, le 25/02/2020

En scannant son CV, vous ne devineriez jamais que Nathalie Jovanovic-Floricourt était une habilitante experte en matière d’activités criminelles. Depuis 2007, elle travaille dans les communications pour une banque.

L’interdiction française des tests génétiques directs aux consommateurs fait partie des lois du pays sur la bioéthique, que les législateurs sont censés réviser tous les sept ans. Lorsque ces discussions ont commencé plus tôt cette année, certains généticiens s’attendaient à ce que l’Assemblée nationale assouplisse les règles relatives à l’analyse commerciale de l’ADN. Ce n’était pas le cas. Maintenant, Jovanovic-Floricourt et les autres passionnés de génétique de son groupe d’éducation et de plaidoyer, s’agitent de plus en plus pour faire légaliser certains de ces tests, contactant les législateurs, discutant avec les scientifiques, promettant une campagne plus bruyante qu’ils n’ont  pas menée avant.

Mais en tant que défenseur de la légalisation, Jovanovic-Floricourt a peut-être trouvé son partenaire chez le généticien Guillaume Vogt et son bioéthicien, Henri-Corto Stoeklé. Les deux parties espèrent protéger les génomes français de l’exploitation par des sociétés étrangères. Les deux parties estiment que les institutions françaises sont les meilleurs gardiens de l’emploi. Ils sont juste en désaccord sur la façon, exactement, de réaliser cette vision. Comme Vogt, un scientifique du Centre national de recherche en génomique humaine, l’a dit: «Ne changez pas la loi!»

Il est difficile de savoir qui devrait contrôler ce que vous faites avec votre génome. Votre ADN est à la fois distinctement le vôtre et largement partagé avec votre famille, à la fois profondément intime et facile à laisser traîner. Il a à la fois l’attrait d’un horoscope biologique et une complexité que les généticiens tentent toujours de déballer, pas nécessairement le genre de chose que vous devriez sonder sans les conseils d’un professionnel.

C’est du moins ce que ressentent les gouvernements occidentaux en matière de tests génétiques liés à la santé. De nombreux pays ont mis en place des réglementations pour les tests qui fournissent des informations médicales, et sont particulièrement méfiants lorsqu’un médecin n’est pas impliqué. Beaucoup, y compris les États-Unis, sont plus laxistes sur le front des ancêtres.

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Ce qui distingue la France de la plupart des endroits, c’est non seulement que tous ces tests sont interdits, mais aussi que le code pénal pénalise les utilisateurs

Un médecin peut légalement ordonner un test génétique au cours de la prestation de soins. Un participant à la recherche peut fournir un échantillon génétique aux scientifiques pour répondre à une question spécifique. Un juge peut ordonner un test de paternité; la police et l’armée peuvent utiliser des preuves génétiques dans certaines situations. Mais acheter un kit pourrait théoriquement justifier une amende.

ce que dit la loi sur les test adn

«Ces tests peuvent être dangereux. Ils peuvent induire une panique inutile », a expliqué Christian Dina, généticien à l’université de Nantes, qui a précisé qu’il n’était pas nécessairement contre l’utilisation de ces kits mais comprenait le besoin de prudence. «Ils peuvent, dans ce pays de Molière, créer des invalides imaginaires.»

L’inquiétude est répandue.

Lorsqu’un kit commercial rapporte votre probabilité de contracter une maladie spécifique, il n’est pas toujours fiable. Parfois, le risque à l’échelle de la population est si faible au départ qu’un «risque accru» pour un individu ne signifie pas grand-chose.

C’est pourquoi Jovanovic-Floricourt est catégorique : « vous ne devriez pas pouvoir commander pour vous-même des tests génétiques médicaux, mais uniquement des tests généalogiques. « 

Sa fascination pour ses antécédents familiaux a commencé à la fin de son adolescence, et depuis lors, elle passe au crible les documents et les légendes de la famille qui vérifient les faits. Elle a fait son premier test 23andMe en 2008, et pour elle, le génome est un outil indispensable pour se comprendre soi-même et son passé. «Tests génétiques récréatifs, je déteste ce terme», a-t-elle déclaré. «C’est avilissant, c’est péjoratif. Vouloir connaître ses origines, ce n’est pas collectionner des timbres. »

Mais même la légalisation des tests généalogiques soulève des questions. « Nous considérons que votre corps vous appartient, mais vous n’êtes pas son propriétaire », a déclaré Stoeklé

Comme Evelyne Heyer, qui mène des recherches en anthropologie génétique au Musée de l’humanité de Paris, l’a expliqué, ces données corporelles ont une sombre possibilité d’être utilisées pour la discrimination, et les membres du public ne sont pas toujours conscients de ce à quoi ils consentent. « Quand les gens donnent leurs données à ces entreprises, ils ne se rendent pas vraiment compte à qui ils donnent leurs données et à quoi ils sont utilisés », a-t-elle déclaré.

Là encore, une interdiction totale des tests génétiques à domicile entraîne ses propres effets secondaires. Non seulement cela signifie que les gens passent simplement ces tests illégalement sans aucune réglementation. Certains disent que la France a, pour un certain nombre de raisons différentes, pris du retard en matière de génomique. Le gouvernement a un plan de rattrapage, avec l’intention d’intégrer plus en profondeur le séquençage de l’ADN dans le système de santé d’ici 2025.

«Il y a un risque que la France transmette le message que nous ne devrions pas toucher du tout au génome, et ce n’est pas bon. C’est excessif », a déclaré le Dr Stanislas Lyonnet, directeur de l’Institut Imagine pour les maladies génétiques, à Paris. 

La réponse de Vogt et Stoeklé réside dans une métaphore. Ils voient les données génétiques d’un pays comme une sorte de ressource naturelle, l’ADN comme un gisement de pétrole. Pour eux, cela n’a aucun sens de laisser des entreprises étrangères entrer et exploiter ce qu’elles considèrent comme un trésor national. Si la loi devait changer en ce moment, a déclaré Vogt, des entreprises comme 23andMe se précipiteraient et renforceraient leur emprise sur le marché des tests génétiques du pays:  » pour obtenir la permission de créer une entreprise et de commencer à collecter des données. »

La question qu’ils voient est souvent soulevée par les pays en développement. Les chances sont, disent-ils, que les avantages qui découlent de l’utilisation de tous ces détails biologiques iront avant tout à l’entreprise – et au pays où elle est basée. Comme l’a dit Stoeklé, «La valeur scientifique et économique de ces données ne revient pas à la société qui les a générées. Il y a le problème. « 

Le duo sait qu’il y a une demande pour ces tests en France. En 2018, lorsque le site de généalogie français Geneanet a envoyé une enquête à ses utilisateurs, quelque 20000 personnes ont répondu, 56% d’entre eux voulant des tests ADN et un peu moins de 5% affirmant qu’ils en avaient déjà fait une illégalement.

Vogt et Stoeklé voient également des chercheurs français utiliser les données 23andMe pour rechercher des indices sur tout, de l’autisme à la thrombose en passant par la fixation du lobe de l’oreille.

L’idée de Vogt et Stoeklé est ambitieuse et nécessiterait beaucoup d’adhésion pour fonctionner. Même dans ce cas, on ne sait pas dans quelle mesure ce type de réseau se comporterait contre des entreprises bien établies. L’équipe essaie maintenant de trouver du soutien à travers des conversations avec d’autres chercheurs, des articles scientifiques et des articles de journaux.

Qu’en dit-on ?

Jovanovic-Floricourt, pour sa part, n’est pas convaincu. Pour elle, l’idée ne fait qu’augmenter la confusion entre les tests médicaux et les tests généalogiques.

Sa vision n’est pas si différente de celle défendue par les défenseurs du pot juridique. Plutôt que de maintenir la loi en vigueur pendant que Vogt essaie de réaliser sa vision, dit-elle, les législateurs devraient légaliser certains de ces tests afin de s’assurer que les informations de santé des citoyens français restent en sécurité. «Ce qui est le plus important pour moi, c’est la protection des données», a-t-elle déclaré. « Les données génétiques contiennent des informations médicales sur toute une famille, et elles sont envoyées à l’étranger sans que la Commission nationale des technologies de l’information et des libertés civiles ne vérifie qu’elles ne sont pas utilisées à mauvais escient. Tant que ces tests ne sont pas autorisés et réglementés par les autorités françaises, alors nous ne pouvons avoir aucune certitude. « 

Les débatteurs conviennent tous que l’interdiction va certainement changer à un moment donné. Pour l’instant, la règle est simplement là, largement non appliquée. Si un Parisien crache illicitement dans une tasse, cela fait-il du bruit?

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